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Como ayuda la familia
al enfermo de FM
 Cabe
tener en cuenta, que las características de estas
enfermedades, las dificultades en su evaluación y
tratamiento y su falta de entendimiento determinan
sin duda un elevado sufrimiento individual y
familiar con unos altos costes socioeconómicos
directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a
estos costes directos en consumos, se añaden los
costes derivados de los déficits funcionales y la
discapacidad que ocasiona la enfermedad ,
condicionando perdida de actividades y
productividad tanto en el trabajo como en el hogar,
y representando el 70% del total de los costes
socioeconómicos.
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Este hecho, de nuevo, vuelve a condicionar un
impacto significativo en la dinámica familiar de los
pacientes, agravando el estrés, produciendo cambios
de rol y dificultades en la adaptación que lleva a
pérdidas residuales significativas. Aunque sean las
características del paciente y de su enfermedad lo
que determine la evolución del proceso, también la
estructura familiar, su forma de funcionamiento, el
grado de estres producido y los consecuentes cambios
pueden jugar un papel en el impacto producido,
contribuyendo, en definitiva, al deterioro
psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, una de las grandes causas de crisis en
una familia es el hecho de que alguno de sus
miembros padezca una enfermedad crónica o
incapacitante que implique limitaciones y requiera
ser cuidado. Las dificultades serán diferentes
dependiendo de cuál sea la persona afectada, de sus
funciones en la familia y del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un
sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero
vamos a intentar definir de manera sucinta, las
funciones de la misma, características de la familia
con enfermedad crónica, patrones relacionados,
pautas de comportamiento, etc., para que a partir de
esta definición exista una mejor comprensión del
funcionamiento de la familia como sistema al cual
pertenecemos y con el cual estamos en constante
interrelación.
EL SISTEMA FAMILIAR
Soporte económico
- Crianza de los hijos (cuidado,
educación, nutrición, juego,
disciplina).
.- Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza,
lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del
hogar)
.- Alimentación (compra de alimentos, cocina,
limpieza de la vajilla). |
- Transporte (conducción)
.- Emocional (intimidad, crianza)
.- Sexual
.
.- Espiritual
.- Relaciones, responsabilidades (familia ampliada,
amigos)
.- Social (amigos, compañeros de trabajo/socios,
organizaciones)
.- Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
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- La familia es más que un conjunto de
individuos
.- La familia tiene patrones repetitivos de
interacción que regulan el comportamiento de sus
miembros.
.- Los síntomas de un individuo, pueden tener una
función determinada dentro de la familia.
.- La capacidad de adaptación a una realidad
cambiante es característica de la familia sana.
.- Las necesidades de la familia se someten a las
del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración
y la sobrecarga.
.- Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones
y exclusiones emocionales como respuesta a la
enfermedad
.- Las familias se adhieren a estos patrones
rígidos, resultando muy difícil reajustar sus
patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
.- La rigidez del estilo se mantiene en parte por el
relativo aislamiento de la familia para "afrontar"
las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la
enfermedad:
.- La mayoría de familias desarrollan patrones de
respuesta en los momentos primerizos de la
enfermedad, en una fase aguda, después es reticente
a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una
amenaza familiar.
.- La familia es consciente de los sentimientos de
contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que
genera la enfermedad en sus miembros, pero
experimenta estos sentimientos como incompatibles
con la condición médica del paciente y con la
estabilidad de la familia.
.- Los miembros de la familia no hablan entre sí de
la enfermedad, ni tampoco del impacto que está
teniendo en ellos.
.- La mayoría de las familias con un enfermo crónico
informan sobre haber tenido malas experiencias con
alguna parte del sistema médico.
.- Las familias con pacientes crónicos se sienten
cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica,
porque se supone que el ofrecimiento se produce
porque están haciendo algo incorrecto. |
.- Este tipo de familias no acostumbran a encontrar
tiempo para hablar de otros tipos de problemas
relacionados con la enfermedad, especialmente si
tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
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Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no
está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la
crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus
efectos sobre la familia y sobre cada miembro en
particular.
.- Es necesario asegurarse que todos los integrantes
de la familia comprenden bien en qué consiste la
enfermedad, incluyendo los más pequeños.
.- La familia tiene que otorgar las mismas
oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus
miembros. Mantener el canal de comunicación abierto
puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
.- Cada uno tiene que aceptar como válido la forma
de sentir y de pensar de los demás integrantes,
aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente
espera la mayoría.
.- El funcionamiento interno de la familia tiene que
flexibilizarse al máximo. Será necesario una
redistribución de roles, el asumir nuevas
obligaciones y creatividad para buscar soluciones
frente a situaciones conflictivas. |
.- Se tiene que verificar que cada miembro de la
familia tenga claro que se espera de él.
.- La familia tendrá que evitar actitudes
sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo
más conveniente para el enfermo. Siempre que sea
posible, el enfermo tendrá que implicarse y
participar activamente en las decisiones y proyectos
familiares.
.- El paciente tiene que estar abierto a la
expresión y discusión de sus necesidades y
limitaciones, sin caer en el error de evitar
exponerlas creyendo que de esta forma ahorra
dificultades y sufrimientos a su familia.
.- Tendrán que ser comprendidas y respetadas las
emociones y necesidades de todos los miembros de la
familia y no solamente los del paciente. Para poder
cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno
tiene que considerar prioritario su bienestar
personal.
.- Será muy beneficioso para el paciente, al igual
que para la familia, poder expresar los sentimientos
y emociones abiertamente, no solamente a través de
las palabras sino también con actitudes. No piense
que los demás saben cuánto les quiere, demuéstreselo
con gestos de afecto. Comunique sus emociones y
exprese esperanza.
.- Permita que su familia sepa lo importante que es
para usted cada uno de ellos. Compartir estos
sentimientos puede crear nuevas fuerzas para
acompañar el proceso de esta enfermedad.
.- Si su vida sexual también se ha resentido, hable
sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre
las limitaciones de su energía y de las
alternativas. Permita que sepa lo que significa para
usted la atención física: las caricias, los abrazos
y los besos son tranquilizadores para su pareja.
Las familias son normalmente sanas y utilizan sus
recursos propios para adaptarse a situaciones de
estrés como la enfermedad crónica de uno de sus
miembros, pero es todo el sistema familiar el que se
moviliza en busca de una adaptación funcional en
términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y
la familia pueden tener dificultades en encontrar
los recursos que tienen para realizar los cambios
necesarios para una nueva situación, y puede ser
necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para
entrar de nuevo en una situación de equilibrio
biológico, psíquico y social.
http://grupodeterapiafibromialgia.blogspot.com/2011/05/como-ayuda-la-familia-al-enfermo-de.html
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