Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
[
El
propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a
alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]
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Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores
severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo
podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos
que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a
ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a
aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay
cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a
diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más
tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más
tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a
vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves
felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor,
simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan
que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve.
Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para
nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es
que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido
a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que
parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede
ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que
hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no
volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte
y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con
igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición
de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos
deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento
de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu
apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
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Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las
personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que
empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque
sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma
tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que
sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque
sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas
sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos
la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son
parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos
mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos
juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor. |
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La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores
conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas
pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro
cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no
lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme,
sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas
cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún
dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace
tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por
mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas
cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y
paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado
todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a
día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el
mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos
da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde
ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y
apoyo.
fuente:
http://www.fibromialgia.com
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